07, Agosto, 2022

Raccontare e condividere le difficoltà di una malattia degenerativa reumatica: la storia e le parole di Linda

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Una lettera che racconta la storia di una giovane donna che all’età di 43 anni scopre di soffrire di una malattia degenerativa reumatica. La storia della valdarnese Linda, i suoi dolori e le sue difficoltà. Il messaggio che Linda vuole trasmettere è proprio di: “Divulgare con questo scritto, l’esperienza che sto vivendo, affinché vengano fatte emergere le problematiche e le difficoltà che  spesso viviamo noi donne, senza sostegno alcuno, abbandonate alle nostre sofferenze.”

Di seguito, pubblichiamo integralmente la lettera di Linda, con la speranza che possa aprire una finestra di dialogo e confronto.

“Non è semplice scrivere del dolore mentre ci stai affogando dentro, è possibile che tra una riga e l’altra, prendano il sopravvento rabbia, disperazione, rancore. Ma, come mi ha scritto una ragazza, che sta vivendo il mio stesso destino, citando una frase di Baglioni “Tutti abbiamo un gancio in mezzo al cielo al quale potersi aggrappare nei momenti bui”. E così, visto che scrivere mi aiuta, sto trovando la forza per raccontare la mia storia affinché, tante giovani donne come me possano trovare sostegno nell’affrontare le infide malattie degenerative reumatiche, senza sentirsi incomprese e abbandonate.
Improvvisamente si è svegliata ,ha lavorato giorno dopo giorno nel mio corpo, dandomi delle avvisaglie nel corso degli anni, ma stando ben attenta a non farsi scoprire subito. Si è infilata in ogni anfratto delle mie articolazioni, dei miei tendini, dei miei muscoli e come uno tsunami mi ha sequestrato la vita in un luogo oscuro, fatto di paure e disperazione, dove il ricordo della vita precedente che sembra oramai lontana, prende prepotentemente il posto dei progetti per il futuro, catapultandomi in una vita che non mi appartiene.
È subdola perché ci vogliono dei veri e propri pellegrinaggi prima di arrivare a una diagnosi, spesso si nasconde dagli esami ematici perché finché non esplode, lei corrode senza farsi trovare ,non ha una cura, diventerà tua compagna di vita, i farmaci possono solo cercare di alleviare il dolore, quel dolore che non ti abbandona mai ,giorno, notte, ora dopo ora è in te. Non si placa! I bruciori mi divorano, i tendini e mi consumano le articolazioni, gli spasmi muscolari suonano impazziti nel mio corpo. Il dolore mi impedisce di fare semplici movimenti e via via si perde la forza, quei muscoli che fino a ieri mi sorreggevano, improvvisamente sembrano non volerne più sapere, le ossa sembra di sentirle divorare. È
un improvviso sprofondare in un abisso ,dove cerco di risalire senza mai arrivare in cima ,perché il dolore è sempre lì a ricordarmi che non sarò mai più la Linda di un anno e mezzo fa. Non capivo e forse ancora non ho capito, come improvvisamente dall’essere una super mamma, donna, moglie, tuttofare inarrestabile, mi ritrovo a non riuscire più a fare niente per il dolore terrificante alle spalle, gomiti, mani, spina dorsale, ginocchia, piedi.
Ne dovrò imparare di cose in questo lungo e tortuoso percorso, dovrò imparare a far prevalere le potenzialità della mente, rispetto a quelle della scatola che mi racchiude, il corpo. Dovrò imparare a non farmi schiacciare dall’ignoranza di alcune persone, incapaci di capire la nostra resistenza al dolore, dovrò imparare a convivere con i miei limiti e farne un punto di forza per ripartire. Ho capito in questi pochi giorni, l’importanza di condividere le esperienze con chi vive la mia stessa condizione per affrontare insieme le difficoltà, tendendoci la mano in un percorso fatto di mille ostacoli fisici e psicologici, che solo chi vive questo tipo di malattie, può capire. Nei giorni appena trascorsi, mi sono lasciata andare in pianti disperati perché non trovavo una soluzione, non vedevo più all’orizzonte una vita degna di essere vissuta. Dopo mesi trascorsi con sofferenza fisica e frustrazione di non giungere a una diagnosi, trovando medici e cure adeguate, devo fare i conti con ciò che questa patologia mi sta togliendo. Si perché spesso le tutele non ci sono. Noi donne, colonne portanti della famiglia, non possiamo essere abbandonate cosi. Senza di noi, in famiglia nulla è come prima, abbiamo bisogno di sostegno. Il mio percorso è ancora lungo, ora c’è la parte della diagnosi, cioè trovare quale malattia reumatica, fra le tante, si sta divorando il mio corpo a 43 anni. Inutile dire la frustrazione che si aggiunge a tutto questo, nel vedermi portare via anche il lavoro, nel non potermi più prendere cura come una volta dei miei bambini, della casa, tutto mi sta scivolando via nell’indifferenza del mondo che mi circonda! Voglio dire a chi come me si è appena imbattuto in tutto questo di contattarmi per affrontare insieme questo tortuoso percorso di vita, con la convinzione che se condivido, il dolore diventa più leggero.”

Questo è il contatto mail di Linda: linda121178@yahoo.it. Il suo obiettivo è quello di creare una rete di condivisione.

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