26, Settembre, 2022

Legge sul fine vita, ma anche dignità nella malattia: una lettera della scrittrice Paola Nepi apre la Leopolda

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La scrittrice montevarchina, che oggi ha 75 anni, da dodici è costretta immobile a letto dalla distrofia muscolare. Ieri Renzi le ha fatto visita con il medico Paolo Vivoli, al quale è stato affidato il compito di leggere, sul palco della Leopolda, la lettera di Paola Nepi

Ha chiesto che si possa approvare il prima possibile una legge sul fine vita; ma anche che si investa nel mondo dei caregiver, nell'assistenza domiciliare ai malati che, come lei, sono costretti su un letto. Un invito lanciato di persona al segretario Pd Matteo Renzi, che ieri le ha fatto visita a casa sua a Montevarchi; ma che ha affidato anche ad una lettera con cui ieri sera si è aperta l'ottava edizione della Leopolda, a Firenze.

Paola Nepi, scrittrice montevarchina, si è fatta così portatrice di un messaggio che accomuna le persone affette da malattie gravi come la sua, la Distrofia muscolare dei cingoli. Diagnosticata da giovanissima, l'ha immobilizzata su un letto 12 anni fa. Il corpo è immobile, la mente però si muove libera: e così Paola Nepi ha dedicato ai problemi connessi alla sua condizione una serie di battaglie, che porta avanti da anni. 

Ieri, alla Leopolda, ha letto le sue parole e ha raccontato le sue lotte il medico Paolo Vivoli. 

"Paola oggi ha 75 anni, e da quando era bambina è affetta da questa malattia che si chiama Distrofia muscolare dei cingoli, che progressivamente, anno dopo anno, l'ha limitata nei movimenti. Dodici anni fa, contro la sua volontà, per una crisi respiratoria è stata tracheostomizzata e da allora vive immobile nel suo letto, che lei chiama culla, con i suoi atti respiratori che vengono controllati da una macchina.

Voglio raccontarvi quello che oggi ha detto, e in parte scritto in una lettera. Lei non è né triste, né depressa, né angosciata per il suo corpo; non ha voglia di morire, perché il suo corpo è immobile ma la sua mente va.

E io vi voglio raccontare che una delle sue battaglie, che sta cercando di portare avanti, è l’approvazione del testamento biologico, una legge di civiltà, indipendentemente dalle scelte di ogni malato; ma soprattutto oggi Paola lotta e combatte affinché la sua vita in casa, nella sua famiglia, sia la più dignitosa possibile.

Quando parliamo di un malato in queste condizioni, dobbiamo pensare che dopo l’evento acuto in ospedale, tutti gli altri giorni il paziente li passa a casa. E deve essere assistito in modo che abbia una vita dignitosa. Abbiamo tutte le armi affinché questo possa avvenire: evitare ricoveri che possano essere evitati, ad esempio. Leggi che consentano di andare a casa del paziente per interventi e cure di un certo tipo esistono; ma non sono ancora pratiche diffuse, purtroppo".

Poi le parole della lettera di Paola Nepi:

“Uno dei problemi che ha creato più dolore della malattia che mi abita è quello dei caregiver: delle badanti. Trovare persone che assistano oggi è un’impresa titanica. Vengono qui, per prima cosa chiedono dello stipendio, e seppur allettante, dopo avermi ben sbirciata, constatata la situazione, se ne vanno. Tubi, fili, macchine spaventano: e poi sanno bene che in questo paese di anziani troveranno facilmente un altro albergo”.

"Ecco, servono corsi di formazione e specializzazione, per i caregiver, che devono essere preparati sul campo: la Regione Toscana qualcosa sta facendo, ma ancora molto c’è da lavorare.

Insomma, Paola non ha chiesto solo che prima possibile si approvi una legge che va incontro alla dignità umana; ma che si sfruttino anche gli strumenti che ci sono per arrivare al fine vita in maniera più serena, per affrontare con dignità la malattia". 

 

Glenda Venturini
Capo redattore

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