Nel gruppo Facebook i genitori raccontano come trascorrono la nuova vita in America. Il piccolo ha già passato un mese di terapia. La riorganizzazione della famiglia. E poi lo sfogo: “Ci sentiamo molto forti, ma la nostra vita è un tantino complicata”
Un sogno che si sta realizzando ma che comporta anche tante difficoltà. Diego, il piccolo di Piandiscò affetto dalla sindrome di Leigh è stato inserito lo scorso 15 settembre nel programma sperimentale di terapia al Texas Children’s Hospital di Houston. Adesso dopo un mese di simministrazione del farmaco RP103 la famiglia si riorganizza. Nel gruppo Facebook “TuttiperDiego”, dove tanti valdernesi seguono l’evolversi della vicenda, i genitori parlano anche delle difficoltà quotidiane da affrontare in America.
“Il nostro piccolo cucciolo ha dovuto far fronte alla ricerca della dose del farmaco sperimentale, ovviamente con le controindicazioni e un sospetto di aggravamento della malattia. Siamo ancora preoccupati. Abbiamo iniziato un iter di esami che ci fanno preoccupare sia per i risultati che per la “faccia oscura” della Sanità Americana. Il periodo è stato difficile e lo è ancora, non è mai domenica”, scrivono.
E le difficoltà arrivano dalla riorganizzazione della propria vita: una nuova casa più economica da arredare e gestire per le utenze, un’auto che permetta gli spostamenti. Ma i genitori e la sorella di Diego non demordono, stringono i denti a vanno avanti.
“Ci sentiamo molto forti, ma la nostra vita è un tantino complicata. Siamo qui alla ricerca di momenti migliori e di una nuova felicità”. Intanto il piccolo Diego continua la terapia.
La sua storia è seguita da tantissime persone che aspettano con ansia di apprendere novità positive sulle sue condizioni. Chi volesse aiutare ancora la famiglia può trovare le informazioni sul sito www.tuttiperdiego.org
