Un reportage fotografico raccolto in un libro, che racconta un percorso di cinque anni insieme alle famiglie con bambine con sindrome di Rett, una malattia genetica rara, che colpisce prevalentemente le bambine ed è diffusa in tutto il mondo con un’incidenza di 1 su 10.000 bambine nate vive.
Il libro si chiama “Lei è l’amore”, a realizzarlo sono stati due fotografi: Cristina Corsi, valdarnese, e Antonio Lorenzini, di Siena. Sono stati accompagnati da Rita Bernardelli, madre di Anna, una ragazza con la sindrome di Rett e co-fondatrice nel 2004 dell’associazione Pro Rett Ricerca Onlus, e in questo percorso sono entrati delicatamente nella quotidianità di sette famiglie con il desiderio di raccontare ed emozionare. Il libro è stato presentato a Milano il 23 novembre scorso in occasione dei 20 anni dell’Associazione Pro Rett Ricerca.
Spiegano Cristina Corsi e Antonio Lorenzini: “Il percorso, emotivamente forte e professionalmente non sempre semplice, si è protratto nel tempo percorrendo gran parte del Centro e del Nord Italia. Cinque lunghi anni di lavoro, ma anche di amicizia, in cui le famiglie ci hanno aperto le porte delle loro vite, raccontandoci di sentimenti, di difficoltà e di condivisione di quotidianità”.
Nel volume, nato appunto dall’incontro con sette bambine e ragazze con sindrome di Rett e le loro famiglie, le immagini dei due fotografi si alternano a testimonianze di genitori e contributi scientifici di medici e ricercatori, riflettendo la vocazione di Pro Rett Ricerca, fondata dalla caparbietà di alcuni genitori fortemente motivati a trovare una cura per le bambine e ragazze colpite da questa malattia.
“L’idea è nata nei primi mesi del 2019, dal desiderio di raccontare una delle numerosissime malattie rare che esistono nel mondo. Attraverso Rita Bernardelli, mamma di Anna, presente in questo libro, veniamo a conoscenza della Sindrome di Rett e dell’Associazione Onlus ProRett. Si pongono le basi per l’inizio di un progetto fotografico. Intraprendiamo questo viaggio partendo dalla consapevolezza di immortalare attimi in un connubio tra realtà, verità, emozione, forza e amore. L’incontro con sette bambine e con le loro famiglie è stato per noi conoscenza, ispirazione e arricchimento personale. Una equipe di professionisti e ricercatori ci ha permesso di scoprire la ricerca e lo studio di una cura possibile. Sette ragazze scelte a rappresentarne migliaia, tutte diverse, con aspettative e caratteristiche differenti, ma con in comune, non solo la malattia, ma anche la tenacia e l‘amore che le circonda”.
Nata a San Giovanni, classe 1975, Cristina Corsi ha iniziato a maturare interesse per la fotografia nel 2012. “Una necessità personale di avere un mezzo di espressione e di visione della realtà che vada al di là delle parole. Mi esprimo quasi subito con il bianco e nero, studio la tecnica ma prediligo l’emozione. Numerose le mie partecipazioni a mostre nel territorio nazionale e oltre confine”.
La sindrome di Rett prende il nome dal medico austriaco Andreas Rett che nel 1966 per primo identificò e descrisse la strana malattia che aveva colpito alcune sue pazienti. Da allora, la comunità scientifica internazionale ha compiuto moltissimi studi, arrivando a identificare la Rett come una malattia genetica che colpisce prevalentemente le bambine e compare nella prima infanzia. Per quanto rara, rappresenta la prima causa al mondo di grave disabilità intellettuale femminile. La forma classica della malattia è caratterizzata da uno sviluppo apparentemente normale nei primi 6-18 mesi di vita, cui segue un rallentamento dello sviluppo e una regressione delle abilità psicofisiche, con riduzione della capacità di socializzare e comparsa di movimenti stereotipati, soprattutto delle mani.
L’associazione Pro Rett Ricerca Onlus sostiene e finanzia la ricerca scientifica nazionale e internazionale sulla sindrome di Rett. Costituita nel 2004 per volontà di alcuni genitori fortemente motivati a trovare una cura per le bambine e ragazze colpite da questa malattia, Pro RETT Ricerca ha creato un forte collegamento tra le famiglie e i ricercatori, contribuendo alla solidarietà sociale, alla divulgazione scientifica sulla malattia, alla sensibilizzazione internazionale sull’importanza della ricerca scientifica e al reciproco aiuto tra le famiglie. Pro RETT Ricerca è una ONLUS che si sovvenziona principalmente grazie a donazioni di privati cittadini e aziende con forte sensibilità sociale. Si può sostenerla anche acquistando questo libro: basta visitare il sito www.prorett.org
