E’ una guerriera Thalia e lo è anche la mamma: le tante prove che la vita ha messo loro davanti finora sono state superate grazie alla volontà ed alla tenacia. Adesso un’altra battaglia è stata vinta quella della chiusura della peg, la fistola gastrica, con la quale la bambina si alimentava da 4 anni. L’intervento, dopo varie tribolazioni, è stato realizzato al Meyer di Firenze con esito positivo. “L’operazione è andata bene, ha ripreso a mangiare da subito, qualche dolorino alla pancia c’è ma con qualche giorno di riposo passerà tutto”. Adesso non resta che aspettare gennaio quando al Paley Institute in Florida questa piccola-grande combattente dovrà essere sottoposta ad un altro intervento per vedere realizzato il suo sogno.
Ripercorriamo la storia di Thalia attraverso le parole della mamma Valeria sulla pagina facebook “Insieme per Thalia”: “Thalia nasce a Firenze a febbraio 2017 con 3 malformazioni congenite importanti: Emimelia Tibiale con assenza della tibia e biforcazione del femore; atresia esofagea; stenosi tracheale. Per ognuna di queste malformazioni Thalia sta affrontando più percorsi diversi da quando è nata. Alla nascita è stata operata all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze per un intervento di ricostruzione dell’esofago. Non era infatti in grado di deglutire in quanto l’atresia esofagea consiste nella mancanza di una parte dell’esofago. Resta in terapia intensiva neonatale al Meyer per 45 giorni dove si scopre anche la stenosi tracheale, per la quale viene periodicamente controllata con broncoscopie fin dalla nascita e dovrà un giorno essere operata anche a quello. Un secondo intervento sempre legato all’atresia esofagea viene fatto all’età di 5 mesi”.
“Thalia aveva una disfagia importante e non era possibile per lei poter mangiare per bocca, le viene messa la PEG con la quale è stata alimentata esclusivamente fino a 18 mesi e poi è stata rimossa definitivamente all’età di 4 anni. Adesso Thalia è in grado di mangiare da sola. Per la malformazione alla gamba, poco prima del suo primo compleanno decidiamo di partire per Monaco e incontrare il dott. Paley, il quale ci presenta le varie possibilità, ricostruzione o amputazione, con i pro e i contro di entrambe le opzioni. La possibilità di ricostruzione secondo lui c’è. Torniamo in Italia e incontriamo diversi chirurghi italiani, molti di loro suggeriscono l’amputazione come unica soluzione, altri consigliano di rivolgersi all’estero. Decidiamo di intraprendere il percorso con il dott. Paley e il 12 giugno 2019 Thalia entra in sala operatoria al Paley institute in Florida per un intervento complesso durato 9 ore, durante il quale il dott. Paley ha ricostruito il femore e il ginocchio, ed ha inserito il fissatore esterno che Thalia ha poi tenuto per 6 mesi. Con il fissatore esterno Thalia ha finalmente potuto fare i suoi primi passi all’età di 2 anni e mezzo“.
“Il percorso in Florida è durato in tutto 9 mesi. Un altro intervento è stato fatto ad agosto 2019 per intervenire sulla caviglia, e a dicembre le hanno poi rimosso iI fissatore. Il costo totale dei 3 interventi e la fisioterapia è stato di 321.000 dollari. I soldi sono stati raccolti grazie a numerose iniziative sul territorio in Toscana e al contributo della regione. Adesso Thalia può camminare con l’aiuto di un tutore e una scarpa rialzata, la differenza tra i due arti al momento è di 10 centimetri”.
Adesso il prossimo intervento: “A gennaio 2022 dobbiamo tornare in America per il primo allungamento di femore e perone, che verrà fatto con 2 fissatori esterni e durerà per circa 7 mesi. Il preventivo di questo allungamento comprensivo di tutto, 2 interventi e fisioterapia, è di 182.000 dollari. È un percorso lungo e tortuoso fino al suo completo sviluppo, il dott. Paley pensa che Thalia avrà bisogno di minimo 2 allungamenti, ma questo dipenderà dalla crescita. Staremo a vedere, e come sempre affronteremo un passo alla volta. Il nostro motto é “a forza di farcela, ce la facciamo” ed è stato davvero così, una marea di ostacoli durante i suoi 4 anni e mezzo di vita, ma niente sembra fermarla e il suo sorriso ne è la prova”.
Thalia ha ancora bisogno dell’aiuto di tutti:
IBAN:
IT49U0306971549100000004839
Intestatario: INSIEME PER THALIA
PAYPAL: valeria.pellegrini@ymail.com
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