Il racconto di una coppia che ha avuto una figlia con sindrome di Down. “Medici con gli occhi lucidi e tanto amore. Grazie di tutto”
“Nonostante la sorpresa, non abbiamo avuto dubbi sull'amore per la nostra piccolina. La cosa che non ci aspettavamo è invece l'amore ricevuto dall’equipe della Pediatria-Neonatologia della Gruccia. Senza esagerazione, in quei giorni di paura per le patologie che la sindrome di Down spesso si porta dietro, ci siamo sentiti in famiglia, tanto da chiamare lo staff gli ‘zii buoni’ della nostra bambina”. A parlare è una coppia che nelle scorse settimane ha avuto, all'ospedale della Gruccia, una bambina affetta dalla sindrome di Down. Dalle visite e dagli esami effettuati all’estero non era emerso niente.
La coppia, pur abitando in Albania, aveva deciso di far nascere la figlia in Italia. “La famiglia di mio marito risiede in Valdarno. A mia suocera avevano consigliato la Gruccia proprio per l'umanità dei medici – racconta Eri – Devo dire di non essere rimasta delusa per niente di questa scelta. Sono arrivata a Montevarchi con la cartella e tutti gli esami fatti all'estero. Nell’ultima ecografia, il ginecologo albanese aveva consigliato di farmi vedere appena arrivata in Italia, dato che il liquido amniotico non era tanto e sembrava che la bambina non fosse cresciuta molto. Quando è nata, subito c'è stato il sospetto della sindrome di Down, confermato dall'esame genetico”.
La notizia della sindrome ha lasciato, in un primo momento, i genitori attoniti ma i medici hanno saputo rispondere a tutti i dubbi in modo gentile ma anche fermo, sottolineando la necessità di intraprendere un particolare percorso diagnostico. "A quel punto i genitori, resi consapevoli, sono diventati estremamente collaborativi ed empatici. Nell'arco di un mese la bambina ha completato tutto l'iter diagnostico: consulenza genetica e relativi esami, visita cardiologica ed eco cuore, visita neurologica e eco cerebrale, valutazione del fisioterapista, esame ABR per l'udito, valutazione della funzionalità tiroidea e follow up clinico – allattamento (esclusivo al seno), crescita staturo-ponderale, sviluppo psicomotorio. Al momento del ritorno in Albania, sono stati già programmati controlli per il mese di dicembre".
La bambina ha reagito in modo positivo a tutti gli stimoli. “E’ guarita dall’ittero e ha iniziato a mangiare bene – continua Eri – Sono stata aiutata per l'allattamento al seno. Patologie congenite per fortuna non ci sono e dormiamo più sereni grazie anche all’equipe, in particolare il dottor Tafi, che non ha voluto lasciar nulla di incontrollato. Ma tutta la struttura mi è piaciuta, sono umani oltre che dei professionisti. Vedere medici con gli occhi lucidi durante i prelievi di sangue dolorosi su una neonata, vale più di qualsiasi cosa. Non penso di voler mai partorire da un’altra parte. In una eventuale futura gravidanza, anche se spero sia più semplice di questa, torneremo a Montevarchi”.
“Questa esperienza – raccontano emozionati Luca Tafi e Stefania Mugnai, rispettivamente direttore UOSD Pediatria e Neonatologia e coordinatrice ostetrica della Gruccia – dimostra che, con un po' di buona volontà da parte di tutti gli attori, è possibile conciliare i vari aspetti: il rigore scientifico, la tempestività del percorso diagnostico, l'attenzione e l'ascolto per un neonato più "fragile" degli altri e per i suoi genitori, che si trovano ad affrontare una diagnosi inaspettata che li impegnerà per tutta la vita. Questa sinergia, ad oggi, ha fatto sì che la neonata conduca una vita normale: allattamento al seno esclusivo ecc”.
