Non si fermano le manifestazioni di solidarietà per raccogliere fondi in favore di Diego da nove mesi a Houston, in Texas. Adesso una speranza: la malattia da neurodegenerativa potrebbe passare a cronica
Continua la permanenza a Houston, in Texas, di Diego e della sua famiglia. Il piccolo sta ancora seguendo una cura sperimentale per la sindrome di Leigh, una malattia neurologica progressiva che interessa il sistema nervoso centrale e in particolare il tronco cerebrale e il cervelletto. I genitori per poterlo portare al Texas Children's Hospital hanno lasciato tutti e tutto e si sono trasferiti in America. Dal Valdarno, e non solo, tante sono state le iniziative di solidarietà nei loro confronti e tante ancora quelle che vengono realizzate. Lo scopo è raccogliere fondi da inviare alla famiglia. E proprio nel corso di una di queste iniziative, a Firenze, è arrivata la bella notizia: la malattia di Diego potrebbe passare da neurodegenerativa a cronica.
"Stiamo andando avanti con la sperimentazione – hanno spiegato nel corso della serata in un video i genitori di Diego – Riusciamo a far crescere il nostro cucciolo e siamo felici. Ci sono anche importanti prospettive: non ci sono certezze ma i medici sperano di poter cambiare la malattia di Diego da neurodegenerativa in cronica. E questo non sarebbe poco. Quindi siamo felici e continuiamo a rimanere qua. Scatta adesso la seconda fase che ci permette di avere il farmaco per altri due anni. Noi restiamo qua perchè la cura, essendo sperimentale, possiamo farla soltanto qua non ci permetterebbero di seguirla a casa.
"Qua non siamo soli. Abbiamo avuto fortuna. Abbiamo conosciuto tanti italiani e creato una bella comunità di persone. Anche qui ci aiutano e non ci fanno sentire soli". Poi hanno ringraziato tutti coloro che li stanno aiutando.
Ancora i genitori di Diego scrivono sul profilo Facebook TuttiperDiego: "Siamo grati di poter essere qui, ringraziamo anche l’America e il Texas, 'Siamo tornati a vivere'.
Fin dal momento in cui abbiamo scoperto della malattia di Diego siamo stati invasi da sensazioni inimmaginabili, che riuscivano solamente a distruggerci giorno dopo giorno tenendoci inermi. Adesso siamo qui e combattiamo con Diego, insieme a Diego. Adesso siamo qui e sentiamo di poter fare di nuovo il nostro ruolo di genitore 'accudire e proteggere i nostri figli' prendendoci tutte le responsabilità delle nostre decisioni. Diego è un combattente e tra alti e bassi riusciamo ad andare avanti e a far crescere il nostro cucciolo. I problemi della nostra realtà si presentano quotidianamente e non è tutto rose e fiori".
"Dopo 9 mesi siamo sempre turisti, con limiti e restrizioni che interferiscono nella quotidianità, distraendoci dal nostro compito primario, ma anche questa e realtà. E’ un lavoro a tempo pieno, le nostre energie vengono ridotte dalle molteplici difficoltà burocratiche, ospedaliere, legislative e economiche che incrementano le nostre preoccupazioni. E’ veramente difficile. Siamo turisti. E poi ci sono loro, le belle persone, che come per magia arrivano sempre al momento giusto. Arrivano e si intrecciano nelle nostra vita, imprimendo un vero significato di perché. Siamo fortunati, abbiamo molti amici che ci aiutano e non ci fanno mai sentire soli. Non sempre un periodo difficile vuol dire una brutta vita".
Per contribuire: tuttiperdiego.org
