Trent’anni fa, nel 1996, un gruppo di un gruppo di circa dieci famiglie con figli affetti da disabilità si ritrovò per fondare l’Associazione senza Barriere, detta Aseba, un’organizzazione di volontariato senza scopo di lucro con l’obbiettivo di promuovere una cultura di accoglienza nei confronti della disabilità e di ogni tipo di diversità, collaborando con le scuole del territorio per favorire l’inserimento dei ragazzi disabili, con gli enti locali e le associazioni per combattere l’emarginazione e migliorare la qualità della vita delle persone disabili. Oggi raccontiamo della loro realtà e dei piccoli e grandi sforzi, spesso non riconosciuti, che questi volontari compiono ogni giorno.
“Aseba è nata da un gruppo di genitori che avevano bisogno di tutto, di terapie, di varie cose – racconta Maria Viti, una dei membri fondatori – Ci siamo cominciate a radunare per vedere di ottenere qualcosa e da lì dopo è nata quest’associazione, proprio per il bisogno di tante cose, perché qui non c’era nulla.”
Aseba, che oggi conta circa quaranta elementi tra volontari e associati, nacque a Rignano, dove ancora ha una piccola sede, ma spostò poi la sua sede nell’attuale laboratorio di Figline Valdarno, una piccola oasi per persone che spesso si ritrovano a essere incomprese.
“Ho conosciuto Aseba nel 2003, prima io non conoscevo questa realtà e mi si è aperto un mondo – spiega Laura Ermini, attuale presidente dell’associazione – Ho trovato delle persone che mi capivano, che parlavano il mio stesso linguaggio. E questa è stata per me veramente una grande vittoria, perché prima invece ero molto isolata.”
Nel loro laboratorio le famiglie e i volontari di Aseba si ritrovano spesso per praticare la tessitura su telaio a mano, i cui prodotti vengono poi venduti a dei mercatini, ma l’associazione intraprende anche altre iniziative, come preparare recite teatrali, o anche semplicemente organizzare delle cene o delle uscite fuori.
“Facciamo un po’ di tutto – continua Laura – ma soprattutto cerchiamo l’inclusione. Con il nostro laboratorio noi cerchiamo di farci conoscere proprio perché vogliamo che anche gli altri ragazzi vengano qui. E ce ne sono, noi sinceramente abbiamo delle volontarie piuttosto giovani che ci danno mano, che vengono, a volte dei gruppi di studenti. Perché sì, il telaio è bello, ma è più una scusa per stare insieme, per condividere, per parlare, sia noi genitori, sia anche per i volontari è utile questo, perché anche loro si ritrovano. E per i ragazzi, perché poi non finiamo tutto qui nel laboratorio. Noi ci impegniamo anche a fare dei mercatini, poi organizziamo delle gite. Quest’anno siamo stati tutti insieme a Pisa, a visitare Pisa, poi a mangiare il pesce. È tutto questo grazie al ricavato del nostro lavoro, del lavoro dei ragazzi, dei volontari e di noi genitori. Siamo un gruppo piuttosto omogeneo, anche se tutti diversi. È una grande famiglia, diciamo la verità.”
Anche se l’associazione è composta da un gruppo molto affiatato fra loro, quello che preme molto specialmente ai genitori è, come dice Laura stessa, il “non creare un ghetto”: l’associazione si chiama infatti “Senza Barriere”, proprio perché i genitori non vogliono che i loro figli rimangano isolati in questo gruppetto, ma siano liberi di partecipare alla società come ogni persona dovrebbe.
“Poi abbiamo anche messo su da due anni un negozio di abbigliamento usato dove le persone da fuori vengono e ci danno un sacco di roba che noi sistemiamo, aiutate dai ragazzi e quindi anche questa è un’ulteriore attività che li rende molto partecipi a tutta l’associazione.”
Il negozio, situato vicino al laboratorio, è stato acquisito dall’associazione in comodato d’uso e vende tutti i suoi capi di abbigliamento a 1 euro. I ricavati delle vendite, così come di qualunque altra iniziativa dell’associazione, vengono utilizzati per permettere di organizzare gite e attività per far divertire ed educare i ragazzi.
“I ragazzi non stanno mai a casa da soli, perché come sappiamo ora è difficile avere degli amici, a questa età tutti gli amici si sono fatti la propria famiglia, è normale. Senza l’associazione loro si sentirebbero un po’ soli, quindi questo è un modo per stare insieme. Così, cerchiamo di vivere insieme la nostra realtà, ecco. Che sinceramente, insomma, non è facile. Non lo è stato e non lo è tuttora facile, come genitori.”
Molte sono le difficoltà e le sfide che le madri e i padri membri dell’associazioni affrontano ogni giorno, ma nonostante questo continuano a perseverare nella loro missione con dedizione e passione. Perfino chi purtroppo ha perso già un figlio o una figlia, a causa delle complicazioni della sua malattia, continua attivamente a dare una mano e ha permesso di vincere molte battaglie.
“La prima di tutte è stata lavoro, è stata già quella una grossa vittoria, il fatto che alcuni ragazzi sono riusciti a entrare nel mondo del lavoro, anche se non assunti in maniera stabile, ma insomma parecchi lavorano. Però il problema fondamentale che ora intendiamo affrontare seriamente sarà il dopo di noi. Il dopo e il durante, perché noi genitori stiamo diventando veramente grandi ora. Ci impegneremo da qui in avanti, la nostra mission sarà quella appunto, di cercare di costruire nel nostro paese, qualcosa per il dopo di noi. Vogliamo parlare con le istituzioni e creare un ambiente dove i nostri ragazzi possano continuare a vivere dopo di noi o anche durante, dipende, perché no? Sono grandi, hanno diritto ad avere la loro vita autonoma. Bisogna trovare una situazione, un appartamento grande, un posto grande dove è possibile costruire una casa famiglia, praticamente. Una casa famiglia che accolga non tantissimi ragazzi, ma 5-6, dipende insomma dalle esigenze di ognuno e con degli operatori naturalmente. Un dove possano vivere la loro vita lontano dai genitori, per quando non ci saremo e anche per le emergenze, perché insomma come tutti anche noi genitori abbiamo i nostri problemi: non è perché i nostri figli sono disabili, noi non ci ammaliamo, quindi abbiamo questo problema molto grosso e questo cercheremo di risolvere.”
Parlando appunto di grossi problemi Aseba si ritrova ad avere una grande difficoltà di ricambio generazionale, nonostante secondo la presidente ci siano famiglie a cui una realtà del genere potrebbe giovare.
“Questa cosa mi preme soprattutto dire: vorrei veramente che i genitori di ragazzi con disabilità medio, gravi, come i nostri, o con altri tipi di disabilità, si avvicinassero all’associazione, perché è utile non solo ai ragazzi ma anche a loro trovare persone che li possano capire, è importante. Poi soprattutto potrebbero mandare avanti l’associazione, perché altrimenti se siamo solo noi cerchiamo di far quel che possiamo, ma alla fine non ce la faremo a fare tutto. Ci vogliono genitori giovani e purtroppo ce ne sono di ragazzi con dei problemi ancora, quindi non c’è da vergognarsi, vorrei venissero a conoscere la nostra realtà, perlomeno questo poi ognuno è libero di fare quello che vuole ma se venite a conoscerci penso che sarà un vantaggio anche per voi.”

