16, Aprile, 2024

Thalia, un compleanno camminando, correndo e senza tubi

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La piccola il prossimo 17 febbraio compie 4 anni. Nel 2021 dovrà sottoporsi al primo allungamento di femore e perone. Intanto ha tolto il tubicino dallo stomaco

il 17 febbraio compirà 4 anni  ma questa volta Thalia avrà anche un altro importante traguardo raggiunto da festeggiare. Dopo gli interventi in Florida che adesso le permettono di camminare e correre qualche giorno fa la piccola si è liberata anche del tubicino che fin dalla nascita aveva nello stomaco. Si chiama peg e permette di far arrivare il cibo direttamente allo stomaco tramite il tubo bypassando la bocca.

Racconta mamma Valeria: "Thalia è nata senza la possibilità di deglutire. Il suo esofago non era collegato allo stomaco a causa di una malformazione chiamata Atresia Esofagea. Operata d’urgenza alla nascita le è stato ricostruito l’esofago. Ciò che non ci aspettavamo – e che non sempre succede, è che ci sono state molte complicazioni post operatorie. Una di queste è stata la necessità di passare dal sondino alla peg, Thalia non era in grado di gestire liquidi e li inalava nei polmoni ogni volta che provavamo a farla bere per bocca. Dopo 5 mesi con il sondino siamo quindi passate alla peg".

Da un anno Thalia mangia tutto per bocca e quindi ha finalmente salutato il tubicino. "La peg non c’è più. L’esofago risulta intatto, gli intoppi che lei ha ogni tanto quando mangia fanno quindi parte del gioco, deve imparare a gestire il cibo in base alle capacità del suo esofago (non una cosa semplice per una bambina che adora mangiare). Anche la Nissen allo stomaco fatta a 5 mesi sembra essere ancora intatta e perfetta. La trachea invece è quella che ora ci dà qualche preoccupazione in più. La stenosi è rimasta invariata negli ultimi 2 anni e non sembra essere migliorata. Si torna quindi a parlare di quel famoso intervento alla trachea che siamo riusciti ad evitare fin dalla sua nascita e che ogni volta viene rinominato. Rivaluteremo, faremo altri esami, e staremo a vedere".

Adesso Thalia, che nel frattempo cammina e corre grazie al tutore e alla scarpa rialzata, pensa al prossimo intervento: entro il 2021 dovrà sottoporsi al primo allungamento di femore e perone, sempre al Paley Institute in Florida. Il preventivo comprensivo di tutto, 2 interventi e fisioterapia, è di 182.000 dollari.

Valeria conclude: "È un percorso lungo e tortuoso fino al suo completo sviluppo, lo sapevamo fin dall’inizio, il dott. Paley pensa che Thalia avrà bisogno di minimo 2 allungamenti, dipenderà tutto dalla crescita. Noi nel frattempo procediamo come abbiamo sempre fatto, un passo alla volta. Grazie a tutte le persone che ci supportano, a chi ci ha dato una mano fino ad adesso nel poter dare questa possibilità a Thalia, a chi c’è sempre stato per lei e a chi continuerà ad esserci. 'A forza di farcela, ce la facciamo' ”.

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