Nel week-end l’iniziativa promossa dall’associazione che si occupa dei bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale
Sabato 1 e domenica 2 ottobre in piazza Marsilio Ficino a Figline ci sarà lo stand di Famiglie Sma, la onlus di genitori con bambini affetti dall’Atrofia Muscolare Spinale che lavorano per agevolare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, nonché per stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura.
La Sma è una malattia neuromuscolare degenerativa che colpisce in età pediatrica e limita o impedisce attività quali gattonare, camminare e controllare collo e testa, deglutire. Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza ai pazienti.
Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita ai pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Sono circa duecento persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini. Si tratta del primo farmaco disponibile, un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire subito e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi. Pur non curando la patologia genetica, infatti, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli.
La campagna prevede la raccolta fondi tramite SMS solidale 45599, attivo fino all'8 ottobre, e l'evento nelle piazze dell’1 e 2 ottobre, dove i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale, la Pasta dei sogni. Lo spot che promuove l'iniziativa di Famiglie SMA ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di interpretare un piccolo e provocatorio sketch che fa sorridere e riflettere.
