Tutta la famiglia si trova ad Houston dal 2015 a causa della sindrome di Leigh che affligge il bambino. Adesso una nuova speranza
Importanti novità ed una nuova speranza per Diego il bambino di Piandiscò da oltre cionque anni, con la famiglia, ad Houston in Texas per essere sottoposto ad una cura sperimentale perchè affetto da una grave malattia: la sindrome di Leigh. Si tratta di una malattia neurologica progressiva che interessa il sistema nervoso centrale e in particolare il tronco cerebrale e il cervelletto. "Finalmente ci sono novità – scrive il padre sulla pagina facebook Tuttiperdiego – Nuovo trial sperimentale, cercato e tanto atteso". E il Valdarno gioisce e tifa per il piccolo Diego.
"Siamo partiti da più di cinque anni, dall’Italia, con lo scopo di avere anche questo medicinale, eravamo già a conoscenza degli effetti positivi sulla Sindrome di Leigh e finalmente quel giorno è arrivato. Oggi visita di entrata per il nuovo trial sperimentale “PTC743”, per tanti semplicemente un numero, per noi molto di più, un medicinale già all’ultimo step per l’approvazione definitiva. 60 bambini arruolati in tutto il mondo, 5 a Houston. È un forte antiossidante che dovrebbe ridurre o eliminare le crisi epilettiche resistenti causate dalla malattia e magari perché non aspettarci qualcos’altro".
Tutta la famiglia di Diego si è trasferita ad Houston nell'estate del 2015. Nel mese di settembre fu ammesso alla cura sperimentale. La vita, nei primi anni, è stata dura, i sacrifici immensi, poi è arrivato il permesso di lavoro quindi una possibilità in più per rimanere in Texas con minori difficioltà. La famiglia è riuscita anche ad aiutare gli altri ed a costituire un comitato che sosterrà le spese della ristrutturazione di una casa accoglienza per malati e familiari a Houston. Tante sono state finora le attestazioni di vicinanza da parte del Valdarno che ancora continua a sostenerli.
Adesso una speranza che cresce ancora di più: "In un lampo, essendo nello stesso centro di ricerca, sono riemerse le forti emozioni provate nel primo trial, stesso iter, test, screening, analisi e tanto stress, soprattutto per Diego, il tutto alleggerito dell’esperienza e l’entusiasmo di un nuovo inizio. Una speranza in più, in questo momento storico-sanitario dove tutto appare bloccato, ci rasserena sapere che la ricerca continua anche per le malattie rare.
Il coraggio non deve venire meno e la forza va trovata nonostante tutto. Abbiamo cercato, cerchiamo e cercheremo ancora qualcosa di nuovo che possa dare opportunità a chi come noi si è trovato e si trova in balia delle onde. Come sempre avanti tutta".
Tuttiperdiego va avanti e chi intende dare il proprio il contributo può continuare a farlo.
