Il piccolo Diego e la sua famiglia sono in Texas dall’estate del 2015. “Diego, seppur con i suoi problemi, sta meglio, stabilizzato e questo ci ha permesso di uscire con spensieratezza”
Dopo quasi tre anni il piccolo Diego e la sua famiglia finalmente hanno potuto assaporare il gusto di stare insieme fuori dall'ospedale, all'aria aperta e con amici. "Finalmente tutti insieme fuori. Normalmente sembra banale, uscire in famiglia sembra normale", scrivono mamma e babbo nella pagina facebook Tuttiperdiego, attraverso il quale tengono aggiornate le tantissime persone valdarnesi e non che ancora seguono la loro vicenda e contribuiscono alla loro permanenza in Texas.
Diego e la sua famiglia, dopo aver lasciato tutto e tutti in Valdarno, sono a Houston in Texas dal mese di luglio del 2015. Affetto dalla sindrome di Leigh, una grave malattia neurologica progressiva che interessa il sistema nervoso centrale e in particolare il tronco cerebrale e il cervelletto, viene sottoposto a una cura sperimentale al Texas Children's Hospital.
I genitori raccontano la prima vera uscita insieme di questi anni. "Dopo un anno e mezzo di lavoro duro, ci siamo riusciti, uscire tutti e quattro insieme per un’uscita vera, non al parco vicino casa, non in ospedale per visite, ma per piacere, a casa di amici a festeggiare, allo zoo. Diego, seppur con i suoi problemi, sta meglio, stabilizzato e questo ci ha permesso di uscire con spensieratezza".
Poi l'aggiornamento sulle condizioni del bambino: "Il lavoro continua costantemente e anche la ricerca di cose nuove, cambiamenti che possano aiutare in qualsiasi modo, l’inizio della dieta chetogenica. Dopo 4 mesi di ricerche e informazioni abbiamo avuto il benestare per iniziare con la nuova alimentazione, la dieta chetogenica che modifica il metabolismo creando un effetto protettivo sul sistema nervoso. Iniziare è stato quasi una scommessa, perché in un’epilessia “normale” aiuta a ridurre del 50% o elimina le crisi epilettiche, ma con le crisi di Diego non era assicurato il successo. Dopo 3 mesi di insistenza e esami vari, con stupore la dieta è a regime e le crisi del nostro guerriero sono quasi del tutto sparite. Prossimo passo, ridurre ancora i farmaci anti-epilettici e sperare in nuovi miglioramenti".
Un percorso duro e pieno di sofferenza che ancora continua con coraggio e tanto amore: "Le situazioni cambiano, Noi e il nostro modo di affrontare la vita NO!Sempre avanti tutta e non mollare mai".
Per tutti coloro che ancora desiderano aiutare Diego e la sua famiglia su www.tuttiperdiego.org le indicazioni.
