15.01.2017  01:07

TuttiperDiego: gli sviluppi della cura sperimentale. I genitori: "Tre mesi terribili"

di Monica Campani
Da Houston in Texas la famiglia di Diego racconta i problemi riscontrati negli ultimi mesi. In Valdarno continua la raccolta fondi


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Data della notizia:  15.01.2017  01:07

È dura, sempre più dura la situazione, ma i genitori del piccolo Diego, colpito dalla sindrome di Leigh, una malattia neurologica progressiva che interessa il sistema nervoso centrale e in particolare il tronco cerebrale e il cervelletto, non demordono e vanno avanti. La famiglia dal settembre 2015 si trova a Houston in Texas: il pccolo sta seguendo una cura sperimentale al Texas Children's Hospital.

I genitori di Diego raccontano sul proprio profilo Facebook la situazione che ha vissuto il piccolo negli ultimi mesi. "Tutto inizia il 14 ottobre. Andiamo in ospedale convinti che l'intervento per il G-Tube (il sondino gastrico per aiutare Diego nell’alimentazione) sia la scelta giusta. Intervento riuscito, ma inizia il nostro calvario. Anche in America ci sono persone non competenti nel proprio lavoro, a noi è capitata la nutrizionista smart, che è riuscita a scatenare uno stress per il forte dolore, causato dalla troppa quantità e dalla troppa velocità iniziale dell'alimentazione, attraverso il sondino, in una ferita fresca, 5 giorni terribili di dolore non controllato, neanche dai medicinali".

"Ci dimettono dicendoci 'Diego ha la soglia del dolore bassa, tutto passerà', ma non era vero. Passiamo una notte da inferno a casa, per poi tornare al pronto soccorso. Appena arrivati ci strappano Diego dalle braccia: è in insufficienza respiratoria e sta malissimo. Abbiamo cercato di spiegare ai medici quello che era successo nei giorni precedenti e che l’aggravamento di Diego secondo noi non era collegato alla sua malattia, ma se un cartello luminoso indica Leigh Syndrome, loro vedono solo quello".

Il bambino viene intubato e viene mandato in terapia intensiva: "dopo 24 ore tutto è stabilizzato ma sotto shock e con uno stress enorme".

"Dopo 2 giorni viene stubato. Noi felicissimi, ma passare una giornata, anche semplicemente a respirare è diventata una maratona. I nuovi risultati degli esami non vanno bene. Ha un'altra crisi respiratoria. Intubato nuovamente, è stabilizzato. Ma i medici continuano a vedere solo un aggravamento della Leigh Syndrome. Affrontiamo un meeting con diversi medici del 'Critical Care'. La sentenza è arrivata, siamo sconvolti, Leigh Syndrome sta vincendo. Ma manca ancora lui: il professore che fin dall’inizio ha seguito Diego nella sperimentazione. Riusciamo a contattarlo, arriva, e con due direttive riesce a dare una linea guida ai medici, mettendo in dubbio la loro unica sentenza".

Il racconto dei genitori del piccolo Diego continua: "La nostra fiducia e ammirazione nei suoi confronti ci permette di tirare un sospiro di sollievo. Rivoluziona tutto, ordina un'altra risonanza magnetica più mirata e trova un infiammazione cerebrale. Situazione critica, ma con lui proviamo a trattarla. Crea un mix di medicinali usati in altre patologie e aumenta il farmaco sperimentale del 100%. Dopo 3 giorni il bambino reagisce, sorride. Funziona! Si è svegliato. Molto debole e con una respirazione non fluida e completa nonostante il respiratore. Sono passate due settimane dai trattamenti ma ancora non ha forza per respirare. Deve affrontare una tracheotomia, noi speriamo temporanea, ma i medici continuano a ripetere che non potrà mai respirare da solo".

"Acconsentiamo alla decisione per la tracheotomia, alla condizione di farla il prima possibile per uscire da quel maledetto letto e non perdere i miglioramenti che avevamo conquistato prima. Adesso solo il tempo ci darà risposte, con l'aiuto anche del nostro professore che intanto ha aumentato ulteriormente il farmaco sperimentale. Passano settimane e veniamo trasferiti in 'progressive care', reparto speciale dove oltre alle cure, i genitori vengono istruiti a gestire le situazioni critiche. Diego continua a combattere contro infezioni e antibiotici ma noi sempre positivi. Finalmente Diego mostra la sua forza, sta aumentando il peso e il suo respiro è più forte, con tanto allenamento riusciamo a capire che Diego, forse, ha la capacità di respirare da solo".

"Convinciamo i terapisti del respiro a controllare per vedere se avevamo ragione....e Diego stupisce tutti, riesce a sovrastare il respiratore, iniziando così il lungo percorso per poter togliere la macchina. Più di due lunghi mesi in ospedale sono passati e noi sempre combattivi nella nostra impresa, siamo decisi a dimostrare che quel maledetto cartello deve essere rimosso, tutti questi problemi non sono dovuti all'aggravamento della malattia. Sembrava di aver intrapreso la strada giusta, ma purtroppo chiudiamo l'anno in ospedale con un'altra novità, crisi epilettiche, fermate e controllate con i farmaci, che rallentano ma non fermano il nostro lavoro e la nostra tenacia. Tornati a casa tutti stanchi ma sempre ottimisti, forse più di prima, con 4 kg in più, un bagaglio di complicazioni e tanta strada in salita da percorrere per far tornare il Diego di prima".

Per coloro che desiderano ancora aiutare Diego e la sua famiglia: www.tuttiperdiego.org

 

 

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